-Evalúan los daños genéticos en la piel de los portadores
Por: Beto Flores
Atzompa Veracruz.- Con el objetivo de dar continuidad al monitoreo de la evaluación de los pacientes con Ictiosis Laminar, la Asociación Civil “Genes Latinoamérica”, con el apoyo del Centro de Rehabilitación e Integración Social de Veracruz y el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia, proporcionaron asistencia médica a 45 personas que padecen de esta rara enfermedad.
Durante la visita realizada, se determinó que los pacientes afectados presentan además del daño en la piel, diferentes problemas como depresión, falta de empatía de la sociedad y presencia de problemas incluso en el núcleo familiar; además, se continuaron los estudios funcionales de la piel con escamas para determinar el grado de severidad y perfilar cada vez más cerca los tratamientos dermatológicos de las distintas comunidades.
Médicos genetistas, entregaron los resultados de las pruebas a pacientes asintomáticos y proporcionaron el asesoramiento genético correspondiente, cuyas recomendaciones son de vital importancia en el caso de los portadores en edad reproductiva debido al riesgo inherente de procrear hijos con la enfermedad.
Debido al elevado número de pacientes en la región, se realizaron charlas de concientización para invitar a más familiares de los pacientes a participar en las pruebas moleculares para la detección de esta enfermedad que presenta lesiones visibles. Es importante destacar que este tipo de estudios pueden ayudar a reducir la incidencia de ictiosis en las próximas generaciones.
La ictiosis laminar, es una enfermedad poco conocida y de gran interés para el sistema de salud estatal y federal; sin embargo, los factores socioeconómicos de comunidades en vías de desarrollo dificultan la atención médica, acceso a tratamientos efectivos y monitoreo de la evolución. El conjunto de los factores mencionados disminuye drásticamente la calidad de vida de los pacientes, impactando en el desarrollo de su entorno.
Los pacientes con ictiosis laminar, explicaron los especialistas en el ramo, requieren urgentemente asesoramiento y atención médica en todos los niveles de salud y asistencia social, lo cual debe ser abordado por equipos multidisciplinarios integrados por médicos, investigadores y otros profesionales de la salud. En ese sentido, aunque este padecimiento no es contagioso, la discriminación y el estigma social que padecen los pacientes representan una grave problemática en las poblaciones afectadas.
Al ser personas que se aíslan un poco de la sociedad y evitan el contacto con sus demás semejantes y al no tener una fuente de ingresos más que el apoyo de su familia, la Presidenta del DIF Municipal Silvia Pérez Pascuala, quien estuvo acompañada del Alcalde Armando Pérez de los Santos, hizo entrega de despensas a este importante sector vulnerable el cual necesita de mucha atención y ayuda.
También, estuvieron presentes los integrantes el grupo Ictiosis México, conformado por el Dr. Manuel González Del Carmen (Profesor-Investigador de la Facultad de Medicina, Campus Ciudad Mendoza, Universidad Veracruzana), el Dr. Hernán Cortes Callejas (Investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra) y el Dr. Gerardo Leyva Gómez (Profesor-Investigador de la Facultad de Química, Universidad Nacional Autónoma de México).
Por parte del CRISVER, se contó con la participación del médico genetista César Misael Cerecedo Zapata (Encargado de la Dirección); al frente de la Asociación Civil Genes Latinoamérica, acudió la Lic. Miralda González (Presidenta), la Lic. Ofir Martínez (Directora) y la Lic. Anaid Castro (Secretaria). Además, asistió el Dr. Juan Carlos Morales Morfín, el Dr. Rodrigo Armando Giménez Carrillo, la Dra. Wendy Díaz Beltrán, el QFB Alejandro Galván Gil y la QFB Elizabeth Jiménez Islas.
